Bloggsflutningur!

Ég er flutt með bloggið mitt hingað http://blogg.smugan.is/sjalfhverfa/

Fjölmiðlaumfjöllun um að vera með röskun á einhverfurófi

Ég get varla lýst ánægju minni yfir öllum þeim áhuga og þeirri umfjöllun sem komin er af stað í íslenskum fjölmiðlum og í samfélaginu eftir að ég “kom út” með Aspergerinn minn á Stöð 2 síðasta þriðjudag “Einhverfuröskun ekki skammarleg”. Þessi frábæra grein hefur fylgt í kjölfarið “Ég er geimvera” og svo nú í morgun þetta “Ég gat bara ekki logið”.

Frábær grein!

Asperger-kona lýsir sinni upplifun. Það er nánast eins og hún hafi farið inn í hausinn á mér og sé að útskýra allt sem þar hefur gengið á http://innihald.is/heilsa/andleg-heilsa/591. Ég gæti ekki lýst hlutunum betur en hún.

Mikilvæg skilaboð til þjóðarinnar!!

Það að “koma út úr skápnum” er nú viðurkennt í þessu samfélagi og fleiri og fleiri geta óhræddir stigið út og hætt að þykjast vera einhverjir sem þeir eru ekki af ótta við að mæta miklum fordómum og höfnun. Þökk sé Páli Óskari, Gay-Pride og mikilli fjölmiðlaumfjöllun.

Það er dálítið annað og erfiðara að “koma út” með eitthvað sem hefur fengið litla umfjöllun og mætir fordómum vegna þess að samfélagið er svo illa upplýst.

Ég greindist með röskun á einhverfurófi rétt fyrir síðustu jól (27 ára), nægilega mikla svo ég geti talist vera með svokallað Asperger-heilkenni. Flestir virðast algjörlega úti á túni með hvað það að vera með röskun á einhverfurófi þýðir. Algengasti misskilningurinn er að við eigum erfitt með að læra hluti og þarf alltaf að tala við okkur líkt og lítil börn. Við erum alls ekkert tregari en annað fólk, skynúrvinnsla okkar er bara öðruvísi að því leyti að við erum bókstafleg og okkur finnst erfitt og flókið að ljúga, þó það væri ekki nema hvít lygi.

Þessi öðruvísi skynúrvinnsla leiðir til þess að við erum oft á tíðum klaufaleg í mannlegum samskiptum og fattlaus þegar fólk sendir skilaboð með svipbrigðum, líkamstjáningu og/orða hlutina óbeint. Misskilningar og árekstrar eru því tíðir og það að eignast vini getur reynst mjög erfitt fyrir fólk á rófinu vegna þess að allir þeir sem hafa ekki fengið greiningu eða vita ekki að þeir séu á einhverfurófi eru dæmdir á þeim forsendum að skynúrvinnsla þeirra sé hin sama og hjá öðrum.

Hugsið ykkur tvisvar um áður en þið dæmið aðra og hunsið fyrir að vera dónaleg, óviðeigandi eða pirrandi. Kannski veit manneskjan hreinlega ekki að hún sé það og vingjarnleg tilsögn það eina sem hún þarf.

Fordómar mínir gagnvart Asperger-aumingjum sem þurfa að koma út úr skápnum til að auðvelda sér lífið

Ef einhver var með rosalega mikla fordóma gagnvart fullorðnu fólki sem fer í greiningu til að fá það staðfest að þeir séu Aspergerar þá var það ÉG. Það ætti í raun ekki að koma neinum á óvart þar sem ég er nú einstaklega “sjálfhverf”

Vegna þess að ÉG lagði svo rosalegan metnað í að læra inn á óskrifuðu reglurnar upp á eigin spýtur og tókst að brjótast út úr því að virka (vonandi að mestu leyti) á yfirborðinu eins og “viðrini”, lauk menntaskóla og einni B.A. gráðu, eignaðist maka og stofnaði fjölskyldu, þá ættu ALLIR Aspergerar að geta það líka! og ef þeir bara fá sér greiningu og gefast upp á því að þykjast vera NT (neuro-typical), eins og flestir aðrir, þá eru þeir AUMINGJAR og ÉG var ekki aumingi.

Svona var ég búin að hugsa alveg frá því ég rakst á skilgreiningu Asperger í menntaskóla. Það hvarflaði einu sinni ekki að mér að maður gæti fengið svona greiningu og hvers vegna í ósköpunum ætti ég að vilja vera með einhvern “viðrina”-stimpil á mér?! Hvernig ætti það að gagnast mér í lífinu? Að henda öllu í burtu sem ég hef áorkað þegar mér fannst ég vera svo nálægt því að vera búin að læra allar óskrifuðu reglurnar var svo ótrúlega fjarstæðukennt og heimskulegt fyrir mér að ég hugsaði ekkert frekar út í það.

Það tók mig næstum 10 ár að átta mig á því að ég lifði í blekkingu. Ég hafði talið sjálfri mér trú um að Aspergerinn myndi eldast af mér og á endanum yrði ég bara eins og hver annar NT. Eftir að ég lauk menntaskóla jókst þunglyndið og stigmagnaðist svo mikið að ég hætti að sjá tilgang í lífinu. Áætlun mín um að vera búin að kynnast fólki til að vinna með í tónlist og verða poppsöngkona gekk ekki upp. Ég hafði gersamlega brugðist sjálfri mér.

Nú sé ég hver rót þunglyndisins og kvíðans var. Það að “fela” Aspergerinn og leita engra málamiðlana. Það að halda að ég gæti lært ALLAR óskrifaðar reglur. Ég tók það fram í bloggfærslu áður að þegar ég var komin inn í heim fullorðinna þá einhvern veginn hurfu óskrifuðu reglurnar útaf því allir voru svo kurteisir. Vegna þess að fólk var hætt að gefa mér svona “look” eins og unglingar gera þegar maður er hallærislegur, hlæja að mér og ég frétti ekki lengur af því þegar aðrir voru að baktala mig, þá staðnaði ég. Ég þurfti á þessum árekstrum að halda til að læra hvernig er “viðeigandi” að hegða sér, en fullorðna fólkið sem ég umgengst nú í dag er svo þroskað og kurteist.. bregðst ekki við líkt og unglingar gera þegar ég er “óviðeigandi”.

Sá sem er Asperger verður ALLTAF Asperger, því verður ekki breytt. Ef sá viðurkennir fyrir sjálfum sér og kemur út úr skápnum með þessa staðreynd getur sá brotist út úr stöðnun líkt og ég var komin í. Nú veit fólk að það MÁ segja mér, ef eitthvað sem ég segi eða geri þykir óviðeigandi. Það er ekki lengur á mína ábyrgð ef ég hef ekki “fattað” eitthvað sem hefur með óbein tjáskipti að gera. Enginn getur ætlast til þess af mér og komið fram við mig á slíkum NT-forsendum. Ég er Asperger!

Fólk með Asperger á misauðvelt/erfitt með að tileinka sér tjáskiptamenninguna og allur skalinn til á því hversu mikinn metnað þeir vilja leggja í það. Það var rangt af mér að alhæfa svona um fólk með Asperger og vera með þessa fordóma.

Hvað eru “persónulegir” hlutir?

Flest fólk virðist vilja aðgreina persónulega hluti frá ópersónulegum. Ég skil það ekki og finn enga sérstaka þörf á því að halda hlutum leyndum fyrir fólki eða sleppa því að tala um þá að öðru leyti nema reynslan hefur kennt mér að það er bannað “af því bara”. Mér finnst sérstaklega erfitt að læra þetta og tileinka mér vegna þess að fólk virðist ekki tilbúið eða geta fært rök fyrir því “hvers vegna” má ekki tala um eða segja fólki ákveðna hluti. Fólki þykir einhvern veginn sjálfsagt að ég VITI það og íhugar einu sinni þann möguleika að kannski veit ég það í alvörunni EKKI. Kannski þykir fólki það svo ótrúlegur og óhugsanlegur hlutur að mér er einu sinni ekki gefið benefit of the doubt. Fólk DÆMIR mig fyrir að vera að tala um og spyrja út í þessa “hluti” (sem eru óviðeigandi). Hugsar ef til vill að ég sé viljandi að “ögra” fólki til að ræða óþægilega hluti, en ég SKIL í alvörunni EKKI HVERS VEGNA þeir eru óþægilegir. Er það ekki eðlilegur hlutur að vilja skilja hvers vegna þessar reglur eru? Það má einu sinni ekki ræða þá, en hvers vegna ekki? T.d. þætti mér það ekkert tiltökumál að deila því með fólki sem ég þekki lítið hversu marga rekkjunauta ég hef átt eða ræða hárumhirðu svæðisins þarna niðri. Mér finnst ekki gaman að vera refsað fyrir að brjóta reglur sem engin rök eru fyrir. Hvers vegna vill fólk ekki tala um þessa hluti og af hverju er það bannað? Ég get skilið að slík umræðuefni hæfa ekki börnum, en hvers vegna er það bannað innan um fullorðið fólk?

Mér þætti rosalega gott ef einhver “hugrakkur” myndi útskýra fyrir mér svo ég geti hætt að velta mér upp úr þessum hlutum. Þið getið verið brutally honest við mig í nafnlausri athugasemd.

Bloggkvíði

Ég er búin að vera svo kvíðin að setja inn nýja færslu og hef í rauninni ekki hugmynd um hvað ég ætti að skrifa. Búin að vera rosalega mikið að velta mér upp úr því hvernig ég gæti komið frá mér hinni fullkomnu, vel undirbúnu og skipulögðu bloggfærslu sem gæti engan móðgað eða misskilist. Fólk má alls ekki halda að ég sé að nota Aspergerinn til að afsaka siðleysi/tillitsleysi mitt í samskiptum mínum við annað fólk.

Eins og kemur fram í lýsingu þessarar bloggsíðu þá er ég að leitast eftir því “að verða betri og viðkunnalegri manneskja” vegna þess að mér finnst svo leiðinlegt að ég fer stundum í taugarnar á fólki og/læt því líða illa eða óþægilega. Mig langar ekki að fólk í kringum mig upplifi þessar neikvæðu kenndir gagnvart mér og/einfaldlega ýti mér í burtu frá sér líkt og ég hef sterkan grun að sumt fólk sem ég reyndi að vingast við á ævinni hafi gert. Ég get með engu móti álasað þeim, þau vissu ekki að ég væri Asperger og að ég kynni ekki að senda frá mér óbein skilaboð (fólk les ýmislegt í mig sem er ekki til staðar og misskilur) eða nema og vinna úr óbeinum skilaboðum annara.

Ég hafði ekki hugmynd um að ég ætti erfitt með að skynja hvernig öðrum líður og að fólk sé að senda ýmis óbein skilaboð sín á milli með svipbrigðum, augnaráði, bendingum og líkamsstöðu sinni. Í dag veit ég það LOKSINS! Ég vissi það svosem fyrir að ég væri eitthvað spes þar sem ég hef átt svo ótrúlega erfitt með að eignast vini. Tók eftir því að ég þurfti að hafa töluvert meira fyrir því að mynda vinatengsl heldur en flestir jafnaldrar mínir. Ég skyldi ekki hvers vegna, en ég hugsaði alltaf um sjálfa mig sem “skrýtna” eða “öðruvísi” og aðlagaði mig með miklum erfiðismunum samfélaginu, en þar sem ég vissi ekki af öllum þessum óbeinu skilaboðum og óskrifuðu reglum í mannlegum samskiptum þá þurfti ég að reka mig á þær allar, hverja eina og einustu. Ég hef þurft að taka afleiðingum allra þessara árekstra og upplifað meiri skömm en nokkur gæti ímyndað sér.

Þetta hefur ekki verið auðveld líf og því engin furða að ég þjáist af kvíðaröskunum og þunglyndi. Ég hef stundum verið það þunglynd að ég lét mig dreyma um að svipta mig lífi. Ég hef oft hegðað mér svo ótrúlega óviðeigandi (sem sjokkerar mig sjálfa) og það er virkilega sorglegt hversu sein ég er að fatta suma hluti og þá orðið alltof seint að bæta fyrir skaðann. Líf mitt væri svo miklu auðveldara ef fólk myndi bara segja mér nákvæmlega hvað það hugsar. Auðvitað þótti mér það freistandi að loka mig bara af og taka engar áhættur þegar kom að félagslegum samskiptum, en ég er fegin að hafa ekki gert það og ákveðið að læra inn á allar þessar “óskrifuðu reglur”. Ég trúði því að ég gæti lært þær ALLAR og á endanum yrði ég útskrifuð í mannlegum samskiptum, en nú sé ég að það er algjör vitleysa. Mesta þunglyndið kom í kjölfari þess að ég staðnaði í þessu NÁMI, það var líkt og ekkert væri eftir til að nema. Ég var komin inn í heim fullorðinna þar sem allir eru kurteisir og færir í hvítum lygum. Engin manneskja vogaði sér lengur að gera beinlínis lítið úr mér og/benda á vankanta mína, það er ÓKURTEISI og siðaðar manneskjur gera ekki slíkt. Maður yrði þá bara óvinsæll, öfugt við grunnskólann þar sem mér fannst eins og vondu krakkarnir voru þeir vinsælustu.

Óbeinir frasar þar sem einhvers er ætlast til af mér og hvít lygi eru falin fyrir mér og það ætti ekki að koma neinum á óvart ef ég bregst bókstaflega við því sem fólk segir NEMA ef það sem fólk segir er svo ótrúlegt eitthvað og ég búin að læra á minni lífsleið að það sé mjög óviðeigandi/siðlaust og enginn viðstaddur er alvarlegur, hissa eða skelkaður í framan, þá er það mjög líklega saklaus kaldhæðni eða grín. Það er nefnilega hægt að LÆRA húmor, þannig að ég vil að fólk haldi endilega áfram að fíflast og djóka í mér. Ég er ekki það bókstafleg að ég skilji ekki grín og ef ég er ekki viss þá einfaldlega spyr ég fólk