Það er dálítið annað og erfiðara að “koma út” með eitthvað sem hefur fengið litla umfjöllun og mætir fordómum vegna þess að samfélagið er svo illa upplýst.

Ég greindist með röskun á einhverfurófi rétt fyrir síðustu jól (27 ára), nægilega mikla svo ég geti talist vera með svokallað Asperger-heilkenni. Flestir virðast algjörlega úti á túni með hvað það að vera með röskun á einhverfurófi þýðir. Algengasti misskilningurinn er að við eigum erfitt með að læra hluti og þarf alltaf að tala við okkur líkt og lítil börn. Við erum alls ekkert tregari en annað fólk, skynúrvinnsla okkar er bara öðruvísi að því leyti að við erum bókstafleg og okkur finnst erfitt og flókið að ljúga, þó það væri ekki nema hvít lygi.

Þessi öðruvísi skynúrvinnsla leiðir til þess að við erum oft á tíðum klaufaleg í mannlegum samskiptum og fattlaus þegar fólk sendir skilaboð með svipbrigðum, líkamstjáningu og/orða hlutina óbeint. Misskilningar og árekstrar eru því tíðir og það að eignast vini getur reynst mjög erfitt fyrir fólk á rófinu vegna þess að allir þeir sem hafa ekki fengið greiningu eða vita ekki að þeir séu á einhverfurófi eru dæmdir á þeim forsendum að skynúrvinnsla þeirra sé hin sama og hjá öðrum.

Hugsið ykkur tvisvar um áður en þið dæmið aðra og hunsið fyrir að vera dónaleg, óviðeigandi eða pirrandi. Kannski veit manneskjan hreinlega ekki að hún sé það og vingjarnleg tilsögn það eina sem hún þarf.

Vegna þess að ÉG lagði svo rosalegan metnað í að læra inn á óskrifuðu reglurnar upp á eigin spýtur og tókst að brjótast út úr því að virka (vonandi að mestu leyti) á yfirborðinu eins og “viðrini”, lauk menntaskóla og einni B.A. gráðu, eignaðist maka og stofnaði fjölskyldu, þá ættu ALLIR Aspergerar að geta það líka! og ef þeir bara fá sér greiningu og gefast upp á því að þykjast vera NT (neuro-typical), eins og flestir aðrir, þá eru þeir AUMINGJAR og ÉG var ekki aumingi.

Svona var ég búin að hugsa alveg frá því ég rakst á skilgreiningu Asperger í menntaskóla. Það hvarflaði einu sinni ekki að mér að maður gæti fengið svona greiningu og hvers vegna í ósköpunum ætti ég að vilja vera með einhvern “viðrina”-stimpil á mér?! Hvernig ætti það að gagnast mér í lífinu? Að henda öllu í burtu sem ég hef áorkað þegar mér fannst ég vera svo nálægt því að vera búin að læra allar óskrifuðu reglurnar var svo ótrúlega fjarstæðukennt og heimskulegt fyrir mér að ég hugsaði ekkert frekar út í það.

Það tók mig næstum 10 ár að átta mig á því að ég lifði í blekkingu. Ég hafði talið sjálfri mér trú um að Aspergerinn myndi eldast af mér og á endanum yrði ég bara eins og hver annar NT. Eftir að ég lauk menntaskóla jókst þunglyndið og stigmagnaðist svo mikið að ég hætti að sjá tilgang í lífinu. Áætlun mín um að vera búin að kynnast fólki til að vinna með í tónlist og verða poppsöngkona gekk ekki upp. Ég hafði gersamlega brugðist sjálfri mér.

Nú sé ég hver rót þunglyndisins og kvíðans var. Það að “fela” Aspergerinn og leita engra málamiðlana. Það að halda að ég gæti lært ALLAR óskrifaðar reglur. Ég tók það fram í bloggfærslu áður að þegar ég var komin inn í heim fullorðinna þá einhvern veginn hurfu óskrifuðu reglurnar útaf því allir voru svo kurteisir. Vegna þess að fólk var hætt að gefa mér svona “look” eins og unglingar gera þegar maður er hallærislegur, hlæja að mér og ég frétti ekki lengur af því þegar aðrir voru að baktala mig, þá staðnaði ég. Ég þurfti á þessum árekstrum að halda til að læra hvernig er “viðeigandi” að hegða sér, en fullorðna fólkið sem ég umgengst nú í dag er svo þroskað og kurteist.. bregðst ekki við líkt og unglingar gera þegar ég er “óviðeigandi”.

Sá sem er Asperger verður ALLTAF Asperger, því verður ekki breytt. Ef sá viðurkennir fyrir sjálfum sér og kemur út úr skápnum með þessa staðreynd getur sá brotist út úr stöðnun líkt og ég var komin í. Nú veit fólk að það MÁ segja mér, ef eitthvað sem ég segi eða geri þykir óviðeigandi. Það er ekki lengur á mína ábyrgð ef ég hef ekki “fattað” eitthvað sem hefur með óbein tjáskipti að gera. Enginn getur ætlast til þess af mér og komið fram við mig á slíkum NT-forsendum. Ég er Asperger!

Fólk með Asperger á misauðvelt/erfitt með að tileinka sér tjáskiptamenninguna og allur skalinn til á því hversu mikinn metnað þeir vilja leggja í það. Það var rangt af mér að alhæfa svona um fólk með Asperger og vera með þessa fordóma.

Mér þætti rosalega gott ef einhver “hugrakkur” myndi útskýra fyrir mér svo ég geti hætt að velta mér upp úr þessum hlutum. Þið getið verið brutally honest við mig í nafnlausri athugasemd.

Eins og kemur fram í lýsingu þessarar bloggsíðu þá er ég að leitast eftir því “að verða betri og viðkunnalegri manneskja” vegna þess að mér finnst svo leiðinlegt að ég fer stundum í taugarnar á fólki og/læt því líða illa eða óþægilega. Mig langar ekki að fólk í kringum mig upplifi þessar neikvæðu kenndir gagnvart mér og/einfaldlega ýti mér í burtu frá sér líkt og ég hef sterkan grun að sumt fólk sem ég reyndi að vingast við á ævinni hafi gert. Ég get með engu móti álasað þeim, þau vissu ekki að ég væri Asperger og að ég kynni ekki að senda frá mér óbein skilaboð (fólk les ýmislegt í mig sem er ekki til staðar og misskilur) eða nema og vinna úr óbeinum skilaboðum annara.

Ég hafði ekki hugmynd um að ég ætti erfitt með að skynja hvernig öðrum líður og að fólk sé að senda ýmis óbein skilaboð sín á milli með svipbrigðum, augnaráði, bendingum og líkamsstöðu sinni. Í dag veit ég það LOKSINS! Ég vissi það svosem fyrir að ég væri eitthvað spes þar sem ég hef átt svo ótrúlega erfitt með að eignast vini. Tók eftir því að ég þurfti að hafa töluvert meira fyrir því að mynda vinatengsl heldur en flestir jafnaldrar mínir. Ég skyldi ekki hvers vegna, en ég hugsaði alltaf um sjálfa mig sem “skrýtna” eða “öðruvísi” og aðlagaði mig með miklum erfiðismunum samfélaginu, en þar sem ég vissi ekki af öllum þessum óbeinu skilaboðum og óskrifuðu reglum í mannlegum samskiptum þá þurfti ég að reka mig á þær allar, hverja eina og einustu. Ég hef þurft að taka afleiðingum allra þessara árekstra og upplifað meiri skömm en nokkur gæti ímyndað sér.

Þetta hefur ekki verið auðveld líf og því engin furða að ég þjáist af kvíðaröskunum og þunglyndi. Ég hef stundum verið það þunglynd að ég lét mig dreyma um að svipta mig lífi. Ég hef oft hegðað mér svo ótrúlega óviðeigandi (sem sjokkerar mig sjálfa) og það er virkilega sorglegt hversu sein ég er að fatta suma hluti og þá orðið alltof seint að bæta fyrir skaðann. Líf mitt væri svo miklu auðveldara ef fólk myndi bara segja mér nákvæmlega hvað það hugsar. Auðvitað þótti mér það freistandi að loka mig bara af og taka engar áhættur þegar kom að félagslegum samskiptum, en ég er fegin að hafa ekki gert það og ákveðið að læra inn á allar þessar “óskrifuðu reglur”. Ég trúði því að ég gæti lært þær ALLAR og á endanum yrði ég útskrifuð í mannlegum samskiptum, en nú sé ég að það er algjör vitleysa. Mesta þunglyndið kom í kjölfari þess að ég staðnaði í þessu NÁMI, það var líkt og ekkert væri eftir til að nema. Ég var komin inn í heim fullorðinna þar sem allir eru kurteisir og færir í hvítum lygum. Engin manneskja vogaði sér lengur að gera beinlínis lítið úr mér og/benda á vankanta mína, það er ÓKURTEISI og siðaðar manneskjur gera ekki slíkt. Maður yrði þá bara óvinsæll, öfugt við grunnskólann þar sem mér fannst eins og vondu krakkarnir voru þeir vinsælustu.

Óbeinir frasar þar sem einhvers er ætlast til af mér og hvít lygi eru falin fyrir mér og það ætti ekki að koma neinum á óvart ef ég bregst bókstaflega við því sem fólk segir NEMA ef það sem fólk segir er svo ótrúlegt eitthvað og ég búin að læra á minni lífsleið að það sé mjög óviðeigandi/siðlaust og enginn viðstaddur er alvarlegur, hissa eða skelkaður í framan, þá er það mjög líklega saklaus kaldhæðni eða grín. Það er nefnilega hægt að LÆRA húmor, þannig að ég vil að fólk haldi endilega áfram að fíflast og djóka í mér. Ég er ekki það bókstafleg að ég skilji ekki grín og ef ég er ekki viss þá einfaldlega spyr ég fólk

Lykileinkenni Aspergerheilkennis.
Við greiningu á Aspergerheilkenni er á Íslandi stuðst við greiningarkerfi (ICD-10) sem gefið er út af Alþjóðaheilbrigðisstofnuninni. Greiningin byggist á því að meta hvort ákveðin hegðunareinkenni séu til staðar í þeim mæli að þau valdi erfiðleikum í félagslegri aðlögun. Einkennin er mörg hin sömu og í einhverfu, en taka til færri hegðunarþátta. Ólíkt flestum einhverfum hafa einstaklingar með Aspergerheilkenni ekki alvarlega skertan mál og vitsmunaþroska.
Lykileinkenni Aspergerheilkennis koma fram á tveim sviðum; annars vegar í félagslegum og samspili við aðra og hins vegar í sérkennilegri og áráttukenndri hegðun og áhugamálum.

Erfiðleikar í félagstengslum og samspili.
Börn og fullorðnir með Aspergerheilkenni forðast venjulega ekki samskipti við aðra heldur reynda að aðlagast samfélaginu. Ýmislegt veldur þeim þó vandkvæðum í þessu efni: Þeir eiga erfitt með að skilja samskipti sem ekki felast í orðum heldur svipbrigðum, augnaráði, bendingum eða líkamsstöðu . Þeim er erfitt að lifa sig inní tilfinningar annarra og gefa öðrum hlutdeild í eigin tilfinningum. Því tekst þeim illa að bindast vináttuböndum sem byggjast á að deila áhugamálum og tilfinningum á gagnkvæman hátt.

Sérkennileg, áráttukennd hegðun og áhugamál.
Algengasta einkennið á þessu sviði er tilhneigingin til að fá yfirþyrmandi, þráhyggjukenndan áhuga á þröngt afmörkuðum hugðarefnum sem oft eru óvenjuleg og lítt til þess fallin að deila þeim með öðrum. Sem dæmi um áhugamál af þessu tagi má nefna strætisvagnaáætlanir, risaeðlur og bílnúmer.

Önnur algeng einkenni.
Klaufalegar hreyfingar og slök samhæfing.
Erfiðleikar með óhlutbundna hugsun og málskilningur er oft afar bókstaflegur.
Málfar er oft sérkennilegt bæði hvað varðar hljómfall og orðanotkun. Börn með Aspergerheilkenni tala oft óvenjulega fullorðinslegt og bóklegt mál og finnst öðrum börnum þau því hálfgerðir prófessorar.
Fastheldni á venjur, því geta breytingar á venjum daglegs lífs verið þeim mjög erfiðar og valdið kvíða og vanlíðan.

Nokkur dæmi um hvernig einkennin geta komið fram í daglegu lífi.
Oft gefum við til kynna með fasi okkar að við séum óþolinmóð eða að flýta okkur, t.d. lítum oft á klukkuna, stöndum upp og hreyfum okkkur o.s.frv. Tjáning af þessu tagi er torskilin fólki með Aspergerhelkenni.

Jón er 10 ára og afar áhugasamur um tímaáætlanir strætisvagna og getur velt þeim fyrir sér, skrifað þær niður og talað um þær allan liðlangan daginn. Hann skilur ekki að þetta vekur takmarkaðan áhuga annarra. Önnur börn snúa við honum baki og finnst hann skrýtinn þar sem hann fæst vart til að tala um annað.
Orðtak eins og “að geta í hvorugan fótinn stigið” veldur misskilningi þegar það er skilið mjög bókstaflega.
Ef samhæfing hreyfinga er slök reynist börnum erfitt að læra að hjóla, reima skó og fleira sem önnur börn læra oftast tiltölulega auðveldlega.

Orsakir Aspergersheilkennis.
Orsakir Aspergersheilkennis eru enn óþekktar en rannsóknir benda til að þær séu líffræði- eða lífefnafræðilegs eðlis og að þroskafrávik í miðtaugakerfinu valdi truflun í heilastarfsemi. Þar sem ekki hefur fundist lækning má búast við því að vörn með Aspergerheilkenni verði með tímanum fullorðnir einstaklingar með Aspergerheilkenni.

Tíðni Aspergerheilkennis
Samkvæmt nýjustu rannsóknum eru yfir 1% einstaklinga með fötlun á einhverfurófinu, Aspergerheilkenni þar með talin.. Þetta þýðir að á Íslandi eru yfir 3.000 einstaklingar með fötlun á einhverfurófi. Mikill minnihluti þessara einstaklinga hefur fengið greiningu.  Fötlunin er  5 til 10 sinnum algengara meðal drengja en stúlkna.

Hvers má vænta ?
Einstaklingum með Aspergerheilkenni verður að lærast að lifa með fötlun sinni. Venjuleg börn læra mörg helstu lögmál mannlegra samskipta með því að fylgjast með öðrum og herma eftir. Börn með Aspergerheilkenni læra ekki þannig og þeim þarf því að kenna sérstaklega margt sem önnur börn læra sjálfkrafa. Þessi kennsla er þeim nauðsyn og því mikilvægt að greina Aspergerheilkenni sem fyrst. Félagsleg einangrun og vinaleysi er það sem verður hvað erfiðast í lífinu og mikils um vert að stuðla að auknum félagsþroska strax á barnsaldri.
Foreldrar, kennarar og aðrir sem annast börnin þurfa að kenna þeim að umgangast aðra og taka þátt í samfélaginu. Stundum tekst einnig að virkja þráhyggjukenndan áhuga í þágu hagnýtra viðfangsefna sem geta orðið einstaklingnum sjálfum og samfélaginu til framdrátta.

Kennsla er hjálpartæki
Framtíð einstaklings með Aspergerheilkenni getur byggst á því að þeim sé kennt. Þeir verða að læra:
reglur samfélagsins, bæði þær sem flestum finnst vera sjálfsagðar og þær sem eru flóknari.
að bregðast við aðstæðum í daglegu lífi á þannhátt sem flestum þykir eðlilegt og sjálfsagt.
að umgangast annað fólk, eignast vini og rækta vinasambönd.
að þeir séu jafn mikilvægir og aðrir einstaklingar í samfélaginu.

Það sem kemur á óvart
Þrátt fyrir að einstaklingar með Aspergerheilkenni séu ekki greindarskertir þá hegða þeir sér oft ekki í samræmi við þá greind sem þeir búa yfir. Þess vegna er mikilvægt að búa þeim skipulagt umhverfi, sýna þeim þolinmæði og kenna þeim reglur, á því geta framtíðarmöguleikar þeirra byggst.
Óvenjuleg hæfni á afmörkuðum sviðum sem getur t.d. komið fram í mikilli þekkingu á sögulegum staðreyndum og ættfræði. Þannig geta einstaklingar sem álitnir eru sérvitringar, “prófessorar” séní eða grúskarar stundum verið með Aspergerheilkenni.

Þekkið þið einhverja sem þessi lýsing getur átt
við ?

Einstaklingar með Aspergerhelkenni
Munurinn á einhverfu og Aspergerheilkenni hefur stundum verið skýrður á þann hátt að sá sem er með einhverfu lifir oft í eigin heimi og skilur ekki að aðrir hafi hugsanir og tilfinningar. En sá sem er með Aspergerheilkenni lifir hins vegar í okkar heimi, á eigin forsendum, skilur að aðrir hafi hugsanir og tilfinningar, en ekki hverjar þær eru.

Til umhugsunar
Með auknum framförum í greiningu á börnum má búast við að þeim sem greinast með Aspergerheilkenni fjölgi. Þeir eru hluti af litrófi mannlegs samfélags þar sem allir eiga rétt á að fá tækifæri til að axla ábyrgð og takast á hendur skyldur með auknum þroska.

Öryggistilfinning einstaklinga með Aspergerheilkenni getur byggst á því að þeir hafi yfirsýn yfir tilveruna. Skýrt skipulag og reglur í daglegu lífi eru því mikilvægar og oft er nauðsynlegt að undirbúa vel allar breytingar.

Innan Umsjónarfélags einhverfra starfar hópur foreldra barna með Aspergerheilkenni, en félagið berst m.a. fyrir réttindum einstaklinga með Aspergerheilkenni.

Bæklingurinn er gefinn út af Umsjónarfélagi einhverfra, og styrktur af lyfjafyrirtækjunum Delta, Omega og Pharmaco