Aðeins 20% einhverfra fá vinnu?!

Ingibjörg Elsa, alveg frábær baráttukona og ein fárra sem hefur verið ófeimin að segja fjölmiðlum frá einhverfu sinni á síðustu árum færir okkur sjokkerandi tölur um atvinnuleysi einhverfra í þessu viðtali http://www.visir.is/greindist-med-einhverfu-fjorutiu-og-fjogurra-ara/article/2015150409667

Ég hef einmitt verið að ganga í gegnum atvinnuleysi síðan haustið 2014 og verið mjög iðin við að sækja um öll þau störf sem ég hef áhuga á. Án gríns þá var ég búin að sækja um hátt í 30 störf!! áður en ég fékk loksins ráðningu. Hversu margir væru búnir að gefast upp og farnir að trúa því að þeir séu kannski einskis verðir/nýtir, en er samfélagið ekki að senda mér þau skilaboð með þessu?

Ég skil ekki hvað er í gangi úti í íslensku samfélagi, en ég hafði trúað því að þetta væri ekki svona. Það hefur verið barnalegt hjá mér að trúa því, því að það er greinilega verið að mismuna einhverfum úti á vinnumarkaði. Erfiðleikar mínir við að fá vinnu sýnir þessa staðreynd svart á hvítu.

Það er kannski engin furða ef fólk þorir ekki að segja frá einhverfu sinni t.d. í atvinnuviðtali af ótta við að fá ekki vinnuna. Aðeins 20% okkar fá vinnu eins og Ingibjörg bendir hérna á. Það er alveg hræðilegt! :S

Einhverfa fólks er oft ekkert alvarlegri en svo að það væri hægt að bera hana saman við það að vera útlendingur frá framandi landi sem þarf að aðlagast íslenskri menningu og kann ekki alveg reglurnar, en þó ávallt fús að læra.
Munurinn á okkur og slíkum útlendingi er að við þurfum að aðlagast og læra á menningu svona yfirhöfuð, dálítið eins og við séum geimverur frá annarri plánetu sem þurfum að læra að skilja jarðarbúa, til að geta fúnkerað úti á almennum vinnumarkaði þar. Það verður að gefa okkur dálítið svigrúm til þess, líkt og við tökum tillit til útlendinga. Er það ekki bara sjálfsagt eða hvað??

Nýtt ár, ný von! :)

Árið 2014 er sko sannarlega búið að vera viðburðaríkt hjá fjölda fólks á einhverfurófinu, og er ég þá helst að hugsa um fullorðið fólk sem fékk aldrei greiningu, en hefur nú loks áttað sig að þeir eru engir aumingjar, heldur þvert á móti, hetjur!

Reynið bara að ímynda ykkur bara að fara í gegnum sín yngri ár án þess að hafa hugmynd um að maður sé á einhverfurófinu eða hvers vegna maður hefur svo oft orðið fyrir óvæntu neikvæðu viðmóti. Hvers vegna er manni strítt, maður útskúfaður eða kallaður „skrýtinn“ fyrir það að vera bara maður sjálfur? Hvers vegna verður fólk reitt og skammar mann jafnvel þó að eftir sinni bestu vitneskju gerði maður ekkert rangt. „Hvernig get ég verið svona heimsk/ur?“ Þessi sífella sjálfsgagnrýni og niðurrifshugsun í mínu tilfelli og fjölda annarra varð að alvarlegu þunglyndi. Þessi fullkomna vanmáttarkennd og vonleysi.

ENGUM ætti að líða þannig, bara fyrir það að vera á einhverfurófi. Árið 2015 verður betra. Fleiri munu stíga fram sem telja sig vera á einhverfurófinu, segja sögu sína og hljóta uppreisn æru. Það er ekki nokkur vafi á því.
Að sama skapi mun draga úr fordómum í íslensku samfélagi, þar sem lögð verður áhersla á einstaklingsmiðaða fræðslu um einhverfu og einhverfurófið.

Ég hef tröllatrú á verkefni Aðalheiðar Sigurðardóttur, Ég er Unik, sem verður einmitt vefsíða helguð einstaklingsmiðuðu fræðsluefni um börn jafnt sem fullorðna á einhverfurófinu. Endilega tékkið á myndbandinu hér https://www.karolinafund.com/project/view/665

Gleðilegt nýtt ár öllsömul og reynið endilega að kynna ykkur sem flesta á einhverfurófinu til að fá sem skýrustu mynd á því hvað einhverfa og einhverfuróf eiginlega þýðir.

Hafið það ávallt í huga að hvert og eitt okkar hefur ólíka styrk-/veikleika og mismikla. Við höfum áhuga á ólíkum hlutum sem við erum mismikið upptekin af og eigum miserfitt með skynúrvinnslu. Sum okkar geta alls ekki logið, aðrir geta það með dálitlu erfiði. Sum okkar eru snertifælin, aðrir ekki.

Varist það að draga ályktanir um þessa hluti án þess að hafa kynnst manneskjunni, vegna þess að það eru einfaldlega bara fordómar.

Gleðilegt nýtt ár aftur! 🙂

Hættið að stereótýpísera fólk á einhverfurófi!

Hvert og eitt okkar á einhverfurófinu ber misjafnlega sterk einkenni einhverfu, eins og það að þurfa að gera hlutina alltaf nákvæmlega eins og í sömu röð og finnast næstum ómögulegt að breyta til og streitast gegn öllum óvæntum breytingum frá dagsplani.
Ég get t.d. verið dálítið sveigjanleg varðandi það í sambanburði við þá sem eru mikið einhverfir.

Mér hefur tekist að pína sjálfa mig til að segja ósatt við sérstakar aðstæður, til að særa ekki eða ef ég skammast mín svo sjúklega mikið fyrir eitthvað, á meðan þeir sem eru með sterkari einkenni einhverfu geta það ómögulega, og mér finnst snerting yfirleitt ekki óþægileg á meðan sumum finnst óvænt snerting sársaukafull.

Ég skil kaldhæðni og grínast alveg rosalega mikið á meðan aðrir á rófinu gera það ekki.

Ég hef engan sérstakan áhuga á afmælisdögum eða köttum (listinn er óendanlegur um það sem fólki gæti dottið í hug að við höfum áhuga á), en ég er aftur á móti mjög upptekin af því að vera tónlistarkona og með brjálaðan metnað fyrir því að vinna á leikskóla.

Þessi tilhneiging fólks að stereótýpísera okkur er alveg óþolandi og gæti bitnað á mér úti á vinnumarkaði eins og þegar ég var spurð á einum leikskóla hvort ég eigi erfitt með að taka utan um börn sem þarfnast huggunar. What!!? Mér finnst mjög gott að faðma lítil börn jafnt sem fullorðna. Það væri nú frekar að ég ætti að passa mig að gera ekki of mikið af því.

„Sjö og þrír fjórðu“

Eins og ég hef talað um í þarsíðustu bloggfærslu þá er ég byrjuð að vinna að næstu plötu.

Hér er verkið „Fantasy“ sem ég samdi árið 2009 sem verður fimmti kaflinn af níu og sæki ég efniviðinn fyrir hina átta kaflana þaðan.

Titillinn á heildarverkinu „Sjö og þrír fjórðu“ er tilvísun í það að ég skipti „Fantasy“ í átta jafnlanga búta, sem eru nákvæmlega sjö taktar og þrír fjórðu úr takti.

Hver þessara búta er efniviðurinn í heilan kafla. Taktar 1 til 7 og 3/4 af takti 8 er efniviður fyrsta kaflans, 1/4 af takti 8, taktar 9 til 15 og 2/3 af takti 16 efniviður næsta kafla o.s.frv.

Ég er búin að ákveða fyrirfram hvaða tónsmíðaaðferð ég beiti á hvern bút/kafla fyrir sig:

1. Afturábak
2. Öfugur rytmi
3. Afturábak, réttur rytmi og speglun
4. Öfugur rytmi og speglun
6. Öfugur rytmi og speglun
7. Afturábak, réttur rytmi og speglun
8. Öfugur rytmi
9. Afturábak

Nú er ég búin að beita þessum tónsmíðaaðferðum á fyrsta, níunda, annan og áttunda kafla (í þessari röð) og er að vinna í þriðja kaflanum núna.

Ég er samt langt frá því að vera búin því að ég er enn bara í því að útbúa efnivið hvers kafla. Þegar ég er komin með á hreint úr hverju ég hef að moða í hverjum kafla fyrir sig þá hefst aðalfjörið. Aðalfjörið er láta þetta passa inn í einhvers konar form og láta það hljóma vel. Mikið er þetta spennandi!!! 🙂

Staða mín úti á vinnumarkaði.

Vörumst það að vera svo spennt yfir greiningum okkar að vaða með það beint í fjölmiðla og vita ekki betur en að samþykkja t.d. að megi segja í fréttaflutningi að ég eigi erfitt með að setja mig í spor dóttur minnar sem var þá níu mánaða og einhverf án þess að við vissum það þá.

Dæmi um það sem túlkaðist e.t.v. þannig að ég setji mig ekki í spor dóttur minnar var að hún var oft óróleg eða pirruð vegna magakveisu og í rauninni lítið hægt að gera í því annað en að gefa henni magadropa. Halldór, maðurinn minn er áhyggjufulla týpan sem vildi taka hana strax upp við minnsta pirring á meðan ég gat tekið þessum óróleika hennar og pirringi með yfirvegun. Dæmi hver um sig hvort það sé merki um að ég setji mig ekki í spor dóttur minnar.

Ég hef alltaf fundið til mikils öryggis að hafa Halldór þarna til mótvægis við yfirvegun mína og áhyggjuleysi gagnvart dóttur minni. Ég geri mér ávallt fulla grein fyrir því að mér GÆTI skjátlast. Ég er alls ekki þessi týpa sem telur sig vita allt betur en aðrir og með allt á hreinu, heldur ráðfæri ég mig við aðra og fylgist vel með því hvernig aðrir taka á hlutunum í hinum og þessum aðstæðum og læri þannig smám saman.

Það er vel skiljanlegt ef leikskólastjórar treysta sér ekki til að ráða mig í vinnu hjá sér vegna þess að þessi fréttaflutningur um að ég eigi erfitt með að setja mig í spor dóttur minnar vill fólk yfirfæra á að ég eigi erfitt með að setja mig í spor barna almennt.
En það myndi einvörðungu byggjast á vanþekkingu og fordómum í minn garð vegna þessa fréttaflutnings.

Allir sem hafa starfað með mér náið t.d. á leikskólanum Sælukoti eftir að ég var búin að þrauka út reynslutímann og búin að leggja mig alla fram við að læra hvað það að vera leikskólaleiðbeinandi gengur út á ættu að geta verið sammála því. Samt er auðvitað ENGINN fullkominn og stundum komu upp aðstæður þar sem ég vissi ekki hvernig best væri að höndla og þá leitaði ég til annara starfsmanna.

Ég er mjög hrygg yfir því ef sú virðist vera raunin að leikskólastjórar vilja ekki ráða mig til starfa útaf þessari frétt, en svona er það að vera hvatvís og vita ekki betur þegar fréttamenn Stöðvar 2 sýna manni svona mikinn áhuga.

Mér finnst æðislegt að vinna með börnum á leikskóla og er það mest gefandi og skemmtilegasta starf sem ég veit um fyrir utan það að vinna í tónlist auðvitað 😉

Ég er gríðarlega þakklát Sælukoti og leikskólastjóranum þar fyrir þessi tvö ár sem ég starfaði þar. Á því tímabili tel ég mig hafa afsannað þessa kenningu um að ég „set mig ekki í spor barna“. Ég hef bæði sýnt og sannað að ég ber alla þá kosti sem hægt er að ætlast til af leikskólaleiðbeinanda, ef ekki umfram það.

Ástæðan fyrir því að ég sagði upp á Sælukoti var vegna þess að ég vildi freista þess að sækja um að leikskóla sem er ekki svona langt í burtu frá heimili mínu, en það fór svo gríðarlegur tími í strætóferðirnar fram og til baka og þar að auki var ég í djasspíanónámi.

Eftir tvö ár á Sælukoti var ég komin með svo mikið sjálfstraust sem leikskólastarfsmaður að það hvarflaði ekki að mér að aðrir leikskólar myndu ekki vilja ráða mig. Ég átti alveg eins von á því að leikskólarnir myndu slást um að fá að hafa mig í vinnu hjá sér.

En svona er veruleikinn fyrir konu eins og mig. Ég er atvinnulaus, en held enn fast í vonina um að vera ráðin á leikskóla nálægt heimili mínu.

Vinna hafin að gerð næstu plötu

Í fyrra bloggi nefndi ég „næstu“ plötu, en sú plata verður allt öðruvísi en „Ljóðin um veginn / 往く途の詩 „.

Hún mun vera í nokkuð hefðbundnum klassísk/rómantískum-stíl. Hún mun innihalda níu lög/kafla fyrir klarinett, fiðlu, selló og píanó. Lögin á plötunni verða hugsuð sem ein heild, en þó getur hvert lag staðið eitt og sér líkt og lögin á plötunni „Ljóðin um veginn / 往く途の詩“.

Þetta verk sem ég samdi árið 2008 https://myspace.com/mamikodis/music/song/fantasy-58663789-63873090 þar sem ég umbreytti nafninu mínu í tónlist verður kjarni tónverksins í heild og fimmta lagið. Hugmyndir að laglínum fyrir öll hin lögin mun ég sækja þangað.

Mér finnst mjög gott að semja tónlist inn í fyrirframgefinn ramma sem ég bý mér til eins og ég vil að hvert lag sé þrjár til fimm mínútur að lengd og að laglínurnar séu fjórir eða átta taktar sinnum tveir sem ég leik mér með í ýmsum útfærslum út lagið. Ég hugsa að mörg tónskáld myndu hlæja við þennan lestur 😛

Ég er búin að ákveða fyrirfram hraða, taktgildi og tóntegund laganna/kaflanna:

1. kafli – hægt, 9/8, C-dúr/a-moll
2. kafli – meðalhraði, 4/4, e-moll/G-dúr
3. kafli – hratt, 6/8, g-moll
4. kafli – hægt, 3/4, A-dúr
5. kafli – meðalhraði, 6/8, f-moll        Tilbúið!
6. kafli – hratt, 3/4, C-dúr
7. kafli – hægt, 6/8, d-moll
8. kafli – meðalhraði, 4/4, D-dúr/h-moll
9. kafli – hratt, 9/8, c-moll/Eb-dúr

Ég elska að búa til mynstur og gæta á sama tíma upp á fjölbreytileika líkt og glöggir menn hafa nú þegar áttað sig á 🙂
Þetta er svipuð aðferð og ég notaði til að ákveða hvernig lögin á plötunni „Ljóðin um veginn /往く途の詩“ ættu að vera.

Takk fyrir lesturinn og áhugann! 🙂

Um plötuna mína „Ljóðin um veginn / 往く途の詩“

Mig langar til að segja aðeins frá því hvernig platan mín „Ljóðin um veginn / 往く途の詩“ varð til. Þetta er konsept-plata byggð á tíu ljóðum úr samnefndri ljóðabók Kristjáns Hreinssonar sem kom út árið 2011. Þó svo ég flokki plötuna sem popp eða dægurtónlist, þá eru klassísk áhrif greinileg þar sem ég er fyrst og fremst lærð í klassískri tónlist.

Þetta hófst allt á því að ég var að sækja um styrki til að gera mína fyrstu plötu, sem átti að vera popptónlist í anda laganna „Skrýtin“ og „Itsuka“ og ég hafði líka hugsað mér að hafa þau lög með á plötunni en þau passa ekki inn í konseptið.

Ég sendi umsókn til Tónlistarsjóðs Kraums fyrir um það bil þremur árum sem Jóhann Ágúst Jóhannsson framkvæmdastjóri svaraði, en í umsókn minni kom m.a. fram að ég ætti í erfiðleikum með að semja mína eigin lagatexta. Jóhann benti mér á að Kristján Hreinsson eigi alltaf til nóg af góðum textum og stakk upp á því að ég hefði samband við hann.

Í framhaldi sendi ég Kristjáni skilaboð á Facebook og myndaðist fljótt með okkur vinskapur. Ég fór í heimsókn til hans til að ræða samstarf þar sem ég fengi að nota textana hans til að semja lög við. Hann var mjög opin fyrir því öllu saman og gaf mér m.a. nýútgefna ljóðabók sína „Ljóðin um veginn“ sem var gefin út árið 2011. Sú hugmynd kom síðan upp að ég myndi semja lög við tíu ljóðanna úr þeirri bók og gefa út plötu, en mér fannst tíu passlegur fjöldi laga fyrir mína fyrstu breiðskífu.

Ég vissi strax að platan yrði konsept-plata þar sem lögin tíu yrðu óneytanlega skyld tónsmíðalega og útsetningslega hugsuð sem ein heild. Val á ljóðunum var persónuleg og urðu þau ljóð fyrir valinu sem ég fann mesta tengingu við, en það eru hvorki meira né minna en 58 ljóð í ljóðabók Kristjáns.

Ákveðið var fyrirfram að lögin skyldu koma fyrir á plötunni í sömu röð og í ljóðabókinni, einnig að lögin skulu vera ýmist hæg eða hröð, í dúr eða moll, með þrískiptan takt (6/8 eða 12/8) eða í hefðbundnum fjórskiptum takti eins og flest popplög eru.

Ábyrgð : hratt, dúr, þrískiptur taktur, en varð óvart bland af þrískiptum og fjórskiptum
Viska: hratt, moll, fjórskiptur taktur
Vinátta: hægt, dúr, fjórskiptur taktur
Bjartsýni: hægt, moll, þrískiptur taktur
Sannsögli: hratt, dúr, fjórskiptur taktur
Kærleikur: hratt, moll, fjórskiptur taktur
Þakklæti: hægt, dúr, þrískiptur taktur
Sanngirni: hægt, moll, fjórskiptur taktur
Samstaða: hratt, dúr, fjórskiptur taktur
Trú: hratt, moll, þrískiptur taktur

Sjáið þið mynstrið í þessu fyrir ofan? 🙂

Tóntegundir og hljómaraðir laganna voru einnig ákveðnir fyrirfram með því að telja hversu oft ákveðnir stafir koma fyrir í ljóðunum að titlinum meðtöldum. Hér tek ég ljóðið “Ábyrgð” sem dæmi :

Ábyrgð

Hlýir straumar hér og nú
í hjarta eru tryggðir
ef ábyrgð þín er einkum sú
að iðka fagrar dygðir.

Að fá að meta rangt og rétt
mun reynast mikils virði
því ábyrgð þín er ekki létt
og ekki heldur byrði.

Ef við þér blasir vonin hlý
þá veit þinn hugur feginn
að fyllsta ábyrgð felst í því
að feta rétta veginn.

h – 6
i – 18
j – 1
k – 7
l – 9
m – 5
n – 15

Ég umbreytti stöfunum “h, i, j, k, l, m og n” í tónana “A, B, C, D, E, F og G”. Þá hugmynd fékk ég frá Ágústi Þór Benediktssyni kunningja mínum og bassaleikara/tónlistarmanni. Eftir umbreytinguna raðaði ég þessum tónum eftir fjölda, fæstir tónar efst og flestir neðst:

c – 1
f – 5
a – 6
d – 7
e – 9
g – 15
b – 18

Þessa tóna umbreytti ég síðan í hljóma og þá fékk ég út hljómaröðina:

C – F – A – D – E – G – B

Fyrsti hljómurinn ákvað tóntegundina og þar sem ég vildi hafa lagið í dúr þá varð fyrsti hljómurinn C-dúr.

Þá fór ég að glamra þessa hljóma á píanóið og fannst flott að hafa erindin svona:
C – F – (Dm – G)
Ég set Dm og G í sviga vegna þess að það eru hljómar sem ég skaut inn í til að láta dæmið ganga upp.

Brúin er síðan Am og Dm til skiptis, sem er þriðji og fjórði hljómurinn í hljómaröðinni og síðan E sem er fimmti hljómurinn:
Am – Dm – Am – Dm – Am – Dm – E
Það var smekksatriði hjá mér hvar ég vildi hafa dúr-hljóma og hvar moll-hljóma.

Viðlagið er síðan C og F til skiptis þar sem ég skýt Dm og G inn í lokin:
C – F – C – F – C – F- (Dm – G)

Ég gat ekki fengið sjötta og sjöunda hljóminn í röðinni til að passa inn í dæmið og sleppti þeim.

Hljómaröðin “C – F – A – D – E” varð að þessu:

Erindi: C – F – (Dm – G) x2
Brú: Am – Dm – Am – Dm – Am – Dm – E – – –
Viðlag: C – F – C – F – C – F – (Dm – G) x2

Með þessum skipulega hætti samdi ég hljómaraðirnar undir lögin tíu og laglínurnar komu síðan af sjálfu sér á meðan ég glamraði þessa hljóma undir.

Þar sem ljóðin voru of stutt fyrir átta af þessum tíu lögum og mér fannst það engan veginn málið að endurtaka sama textann aftur og aftur leysti ég málið með því að fá ljóðin þýdd yfir á japönsku. Þannig tókst mér að lengja þessi lög um helming.

Ég var svo heppin að þekkja Toshiki Toma sem gat þýtt ljóðin fyrir mig, en það er mjög vandasamt verk að þýða íslensk ljóð yfir á japönsku og aðeins þeir sem eru mjög vel að sér í japanskri ljóðagerð sem geta það. Ég er honum Toma alveg óendanlega þakklát, en hann gaf vinnu sína frítt af hreinni hjartagæsku og vildi ekki fá neitt greitt fyrir.

Þar sem ég er lærð á píanó þótti mér sjálfsagt að hafa sum lögin með píanó- eða einhverjum hljómborðsleik, og útaf því ég hafði reynslu af því að skrifa fyrir klassísk hljóðfæri (fiðlu, víólu, selló, kontrabassa, flautu, trompet, óbó, klarinett og fagott) fengu þau að hljóma einnig. Ég notaði bara sömpl af þessum hljóðfærum útaf því ég var ekki nógu fræg og rík til að geta fengið alvöru hljóðfæraleikara með mér og taka upp í almennilegu stúdíói 😛

Auk þessara hljóðfærasampla notaðist ég við ýmis sánd sem mér fannst töff og átti til í hljóðbönkum mínum, trommutaktana útbjó ég með hjálp ókeypis trommuforrits sem Davíð Guðjónsson Thoroddsen vinur minn benti mér á.

Sigurdór Guðmundsson vinur minn mixaði og masteraði tónlistina mína hefur sko sannarlega leyst það verkefni vel af hendi og færi ég honum miklar þakkir.

Ég tók upp allan söng, píanó- og hljómborðsleik sjálf, heima hjá mér í litlu herbergi í blokkaríbúð í Efra-Breiðholti. Maðurinn minn smíðaði hljóðeinangrandi kassa fyrir mig sem var frekar ófullkominn vægast sagt en kostaði mjög lítið að búa til. Hljómurinn á söngupptökunum er því dálítið kassaður eða boxaður eins og Sigurdór benti mér á. Ég stefni á að taka upp næstu plötu í alvöru stúdíó, held það borgi sig.

Aðstæður mínar síðustu þrjú ár hafa ekki boðið upp á að geta gert þennan disk betur, en ég hefði m.a. viljað betri upptökugæði, meiri tíma til að æfa sönginn og alvöru hljóðfæraleik.
Ég gat aðeins nýtt jóla- og sumarfríin mín til að vinna að þessari plötu því ég var í fullri vinnu og í djassnámi.

Ég veit að næsta plata verður betri en þessi og hlakka til að byrja á henni. Hún verður líka konsept-plata en í klassískum stíl fyrir kammersveit.

Takk fyrir áheyrnina 🙂

Föst gríma

Ég veit ekki alveg hvernig ég á að taka því þegar sagt er við mig að ég sé eiginlega ekkert einhverf eða hafi læknast af einhverfunni vegna þess að ég hef svo sterkan vilja.
Þessi orð voru víst vel meint, en kannski óheppilegt orðaval þar sem það var aldrei neinn sjúkdómur til staðar til að lækna.
Það er hins vegar rétt að ég hafði mjög sterkan vilja eða réttara sagt þráhyggju frá unglingsaldri yfir því að vera ekki álitin skrýtin af öðrum. Þessi þráhyggja hefur mótað mig í manneskju sem sýnir fá einhverfueinkenni, en ég veit ekki hvort ég ætti að vera ánægð eða stolt af því lengur, frekar sorgmædd.
Þessi gífurlega vinna og orka sem fór í að þjálfa mig upp í að koma ekki öðrum fyrir sjónir sem „skrýtin“ hefði getað farið í að sinna öðrum hlutum. Ég er hrygg yfir því að hafa mestan part ævinnar hatað einhverfueinkenni mín og stöðugt að reyna að breyta sjálfri mér. Það var svo sárt að geta aldrei verið ég sjálf og alltaf skíthrædd um hvað öðrum finndist um mig.
Þessi gríma eða lærða hegðun sem ég eyddi svo gríðarlega mikilli orku í, hún er ennþá til staðar og það að segja öðrum frá því að ég sé einhverf dugar ekki til að fólk sjái hvað er undir henni.
Stundum velti ég því fyrir mér hvernig líf mitt væri ef ég hefði ekki þurft að setja upp þessa grímu og vitað frá barnsaldri að ég væri einhverf og verið kennt að vera ánægð með mig á þeim forsendum. Væri ég hamingjusamari? Myndi ég vera að gera eitthvað rosalega sérhæft á háum launum?

Jákvæð þróun! :)

„Tveir fullorðnir greinast með einhverfu í hverjum mánuði“

Ég hef tekið eftir miklum jákvæðum breytingum í samfélaginu bara á síðustu tveimur árum. Fólk er almennt betur að sér um einhverfu og veit hversu breitt hugtak það er og að einhverfa, asperger eða röskun á einhverfurófi þarf ekki endilega að þýða að viðkomandi einstaklingur getur ekki stofnað fjölskyldu, starfað og lifað líkt og hver annar. A.m.k. þá hef ég tekið eftir því að fólk hefur minni fordóma í minn garð og færri og færri reyna að koma eitthvað spes fram við mig líkt og ég sé þroskaskert.

Mér gengur vel bæði í vinnu á leikskóla og í tónlistarkennslu. Ég hef fengið hrós og þannig fullvissu frá vinnuveitendum og foreldrum um að ég sé að standa mig vel. Hugsunin um að ég sé kannski bara misheppnaður aumingi verður fjarlægari og fjarlægari þannig að mér finnst ótrúlegt að mér hafi virkilega fundist þetta um sjálfa mig.

Dóttir mín sem verður 3ja ára í apríl hefur verið greind með dæmigerða einhverfu og mér finnst hún svo klár, flott og fullkomin stelpa. Hún þekkir tölustafina frá einum upp í tíu og einnig fullt af bókstöfum, segir þá upphátt sér til gamans 🙂

Það hefur verið alveg svakaleg meðlimasprenging í hópnum, „Einhverfurófsgrúppan! 🙂“ sem ég stofnaði á Facebook þegar ég var að koma út úr skápnum með einhverfuna mína. Bara um daginn var meðlimafjöldinn kominn upp í 500 manns!! 🙂 Það er svo frábært að það sé svona mikill áhugi á þessu og tengist áreiðanlega að stórum hluta því að einhverfuteymi Landspítalans er að standa sig svo vel í því að greina fullorðna með einhverfu. Mér finnst það alveg frábær þróun og samgleðst innilega öllu þessu fullorðna fólki sem öðlaðist loks skilning á því hvers vegna lífið hefur reynst þeim svona erfitt, þó að ég tali nú ekki um alla þá sem hafa fengið rangar greiningar eða voru komnir með alvarlegt undirliggjandi þunglyndi eða kvíðaröskun, sem er algengur fylgikvilli einhverfu, sérstaklega þegar maður veit ekki af einhverfunni og rembist við að lifa á þeim forsendum að maður sé það ekki.

Vegna þessarar gríðarlegu aukningar á fullorðnum sem skilgreina sig sem einstaklinga á einhverfurófinu, en þurfa samt engan sérstakan stuðning hefur nafni „Umsjónarfélags einhverfra“ verið breytt í „Einhverfusamtökin“ og ef það er ekki jákvæð þróun þá veit ég ekki hvað 🙂

Húðkroppiáráttan mín

Ég hvet alla til að lesa þetta frábæru grein sem ég fann („Life with Dermatillomania“) sem hafa aldrei heyrt um „dermatillomania“ „compulsive skin-picking disorder“ eða „húðkroppiáráttu“, en ég er ein af þeim sem hef þjást mikið útaf því, töluvert minna núna útaf því ég tek þunglyndis/kvíðastillandi lyf.
Ég man eftir tvennu sem var verst við þetta.
Nr. 1 er að dauðskammast sín og halda að maður sé bara einn í heiminum sem á við þetta vandamál að stríða, nr. 2 sem konan segir meðal annars frá í þessari grein er að treysta öðrum fyrir þessu, segja frá og það er bara gert lítið úr því. Allir gerðu lítið úr því vegna þess að húðin mín leit ekkert út fyrir að vera svona slæm.
Hugsið ykkur samt að vera svona hræðilega obsessed yfir húðinni að maður gleymir sér algerlega, er jafnvel tvo klukkutíma samfleytt fyrir framan spegilinn að níðast á húðinni þar til maður er allur bólginn og blæðir. Eftir á líður maður svo ömurlega að maður þorir ekki að fara í skólann eða vinnuna, skilur ekki hvernig maður getur verið svona heimskur að gera þetta og í versta falli missa allan lífsvilja 😦