Er ég fötluð?

Ég geri mér fulla grein fyrir því að “einhverfa” og “röskun á einhverfurófi” er oft skilgreind sem “fötlun”.
En hvað felur orðið “fötlun” í sér?
Hér gæti það þýtt vangeta til að eignast vini, vinna almenn störf, stofna fjölskyldu og fleira sem samfélagið ætlast til að ófatlað fólk geti gert.
Ég GET þessa hluti og þar afleiðandi lít ég ekki á sjálfa mig sem fatlaða.

Taugafræðilegt frávik þarf ekki endilega að þýða “fötlun” ef maður hefur fundið út leið til að koma til móts við kröfur samfélagsins þrátt fyrir það, er það nokkuð?

Við skulum pæla aðeins í þessum hlutum sem samfélagið kom fyrir í kollinum á mér og ætlast til að ófatlað fólk geti gert. Þessir hlutir eru:
– Að vera kurteis og láta öðrum líka vel við sig eða líða vel í kringum sig
– Að geta unnið almenn störf sem krefjast engrar sérstakrar menntunar
– Að stofna fjölskyldu eða eignast börn

Þurfum við að vera sammála þessum hugmyndum?

Mér finndist það æðislegt ef sértæk störf væru í boði fyrir alla og að fólk gæti lokað sig af og haft eingöngu samskipti í gegnum internetið t.d. ef það hefur ekki áhuga eða sér engan tilgang í því að læra að lesa í svipbrigði og raddblæ, ef það GETUR skilað af sér vinnu sem gagnast samfélaginu. Það hafa kannski ekki allir áhuga á að stofna fjölskyldu og eru bara fullkomlega hamingjusamir í sínu horni að sinna skrýtnum áhugamálum.
Hugsið um slíka manneskju, finnst ykkur hún vera “fötluð”? Mér finnst það ekki.

Það ætti að vera sjálfsagður hlutur að úthluta mönnum störf sem hæfir þeirra menntun og áhugasviði, en það virðist vera enn langt í land með að skapa slíkt samfélag.

Óskrifuð regla nr. 2 – Að brosa

Það eru til margar mismunandi gerðir af brosum sem þýða mismunandi hluti eftir aðstæðum og samhenginu hef ég lært.
Þetta getur verið mjög flókið mál fyrir fólk á einhverfurófi, sérstaklega þegar fólk er ekki fullkomlega heiðarlegt.
Einfaldast væri ef öll bros þýddu þetta: “Ég vil þér vel og gæti alveg hugsað mér að vera vinkona/vinur þinn”.
En þetta er því miður ekki svona einfalt vegna þess að fólk brosir til að vera kurteist. Það var mikið erfiði að skilyrða sjálfa mig til að brosa svona jafnvel þó að ég væri ekkert glöð inni í mér. Ég var í stöðugri leit að hinni fullkomnu formúlu til að láta hverjum sem er líka vel við mig. Engum mátti finnast ég dónaleg.

Í dag er mér sama þó að öllum líki ekki við mig. Það er veruleikafirrt að halda að maður geti látið hvern sem er líka vel við sig.

Ég man mjög skýrt eftir einu atviki í grunnskóla þegar tvær skólasystur komu til mín og spurðu hvers vegna ég væri alltaf í fýlu.
Mér þótti þetta mjög skrýtin spurning vegna þess að ég var ekkert í fýlu.
Þessi spurning leiddi til þess að ég fór að líta í spegil og virkilega spá í svipbrigðum mínum. Gat það verið að minn hlutlausi svipur, svipbrigðaleysi liti út eins og fýla fyrir öðrum??

Ég komst að því að ef ég lyfti augabrúnunum bara örlítið þá virkaði ég glaðlegri og mér tókst að venja mig á það svo að aðrir myndu ekki halda að ég væri í fýlu. Síðan um það leyti og ég var að æfa mig að segja “hæ” og eiga frumkvæði að stuttu spjalli þá æfði ég mig að búa til svona vinalegt bros. Þetta bros átti bókstaflega að þýða: “Ég vil þér vel og gæti alveg hugsað mér að vera vinkona/vinur þinn”.

Það krafðist mikils aga að skilyrða sjálfa mig til að brosa þó að ég væri í raun ekkert glöð inni í mér. Þetta var mjög ónáttúrulegt og andstætt mínu eðli. Mér leið mjöööög kjánalega að setja upp bros eins og bjáni þó að ég hefði ekkert til að brosa yfir. Ég píndi mig til að gera þetta bara til að falla inn, virka eðlileg, láta öðrum líka við mig rétt eins og ég píndi mig til að horfa í augu þó að mig langaði ekkert til þess og sá engan annan tilgang með því, annað en að virka meira “eðlileg”.

Ég trúði því nefnilega að það að vera “skrýtin/n” væri ávísun á útskúfun, vinaleysi og enga framtíð. Til þess að komast af þá VARÐ ég að horfa í augu og brosa þó að mér sjálfri þætti það óþægilegt og kjánalegt.

Ástæðan fyrir því að flestum sem hitta mig í dag myndi ekki detta það í hug að ég sé dálítið einhverf er einfaldlega vegna þess að ég er búin að skilyrða sjálfa mig svona eins og hundarnir hans Pavlovs. Þeir tengdu bjölluhljóð við mat og fóru að slefa. Þegar ég sé manneskju sem þekkir mig og ég vil að líki vel við mig þá reyni ég ósjálfrátt að ná augnsambandi og segja “hæ” brosandi. It sure took a lot of work, en sko bara árangurinn sem ég náði. Ég má vera stolt af sjálfri mér held ég 🙂

Óskrifuð regla nr. 1 – Að horfa í augun á fólki

Mér datt í hug að taka fyrir eina og eina óskrifaða reglu í blogginu mínu og kafa dálítið í hana. Hér er sú fyrsta sem mér datt í hug, en það var í kringum unglingsárin sem ég fór að brjóta heilann um það hver tilgangurinn væri með því að horfa í augu.

Mín fyrsta tilgáta var sú að það er borin meiri virðing fyrir þeim sem geta horft lengi í augu án þess að líta undan. Það er merki um gott sjálfstraust. Þegar augu mín mættu einhverjum vinsælum í skólanum þá varð ég oft hrædd og leit strax undan. Ég þorði ekki að vera með í þessum leik vegna þess að ég vissi að ég myndi tapa.

Ég þráði samt svo heitt að vera meðtekin af jafnöldrum mínum og fór þess vegna að æfa mig, þrátt fyrir að það væri virkilega pínlegt. Það er ekki borin virðing fyrir neinum sem getur ekki horft í augu. Ég vildi ekki vera aumingi.

Þetta kom smátt og smátt hjá mér, en ég æfði mig fyrst á þeim sem voru með mér í kennslutíma og sátu langt frá mér. Ég passaði mig samt að horfa ekki of lengi vegna þess að ég vildi ekki að sá/sú sem ég æfði mig á myndi halda að ég eigi eitthvað erindi við það. Við þessar æfingar kom smá sjálfstraust hjá mér þannig að ég gat farið lengra með hana.

Áður fyrr forðaðist ég að horfa í augu ef ég mætti einhverjum sem var með mér í skóla eða bekk þegar ég var úti að labba, vegna þess að ég vissi ekkert hvernig ég átti að bera mig að. Núna gat ég í fyrsta sinn horft í augun á einhverju með erindi. Erindið var einfalt “hæ”. Síðan var það bara búið og ég hélt áfram að labba þangað sem ég ætlaði að fara.

“Jess! Mér tókst það!” hugsaði ég með mér, ánægð með sjálfa mig. Mér leið eins og ég væri ekkert skrýtin, bara venjuleg stelpa. Þegar ég var alveg komin upp á lagið með það að segja bara “hæ”, þá var það næsta skref, úff!! þá var maður kominn strax út í djúpu laugina.

Ég var kannski búin að plana og sjá fyrir mér stuttar vinsamlegar samræður sem byrjuðu svona:

“Hæ!”
“Hæ!”
“Hvað segir þú gott?”
“Allt fínt en þú?”
“Ég segi líka allt fínt. Hvert ertu að fara?”

En þegar manneskjan sem ég staldraði hjá til að spjalla við sagði eitthvað óvænt, var með útúrdúr frá handritinu mínu þá hrökk ég bara í kút. Ég vissi þá ekkert hvað ég átti að gera og hvernig ég gæti komið mér út úr þessum aðstæðum sem ég kom mér sjálf í. Að sjálfsögðu reyndi ég eins og ég gat að bera höfuðið hátt þrátt fyrir kvíðakastið. Áður en ég vissi af var ég sloppin á einhvern mjög klaufalegan máta. Mér gat liðið mjög illa yfir svona samtali og velt mér upp úr því í langan tíma á eftir, en ég lærði þó eitthvað.

Svona var þetta alltaf hjá mér þangað til ég fór að geta sagt fólki frá einhverfuröskuninni. Ég lærði að bera mig að eins og “eðlileg” manneskja með hjálp árekstra, tilrauna og mistaka.
Ég sé ekki eftir því að hafa lært að bera mig að eins og flest fólk, en þessi leið sem ég fór ætti ekki að vera neinum bjóðandi. Allir árekstrarnir, sársaukinn og skömmin sem fylgdi því að hafa ekki fengið greiningu sem barn tók sinn toll á mér. Ef ég hefði lært um einhverfurófið miklu fyrr, farið á námskeið, fengið leiðsögn hjá fullorðnum með reynslu af börnum á einhverfurófi þá hefði ég ekki þurft að upplifa svona mikla skömm fyrir mín feilspor í mannlegum samskiptum.

Það mætti kafa aðeins dýpra í tilgang þess að horfa í augu, sem getur verið margvíslegur, en ég ætla að láta þetta duga í bili.

Í næsta bloggi tek ég fyrir óskrifuðu reglu nr. 2 – Að brosa.

Örræða um lagið „Skrýtin“

Ég gaf út lagið „Skrýtin“ á Degi einhverfra, eða 2. apríl á þessu ári, en mér er það mjög umhugað að sem flestir Íslendingar geri sér grein fyrir því hversu breitt hugtak “einhverfa“ er.
Bæði ég og 2ja ára dóttir mín höfum “röskun á einhverfurófi”.
Ég man vel eftir minni barnæsku og unglingsárum, en ég þurfti að hafa gríðarlega mikið fyrir því að læra að eiga “eðlileg” samskipti við annað fólk. Þá hélt ég að „einhverfa“ ætti bara við um ósjálfbjarga fólk sem er jafnvel líka með greindarskerðingu.
Mér fannst ég ekki passa við þá skilgreiningu þannig að ég hugsaði bara um sjálfa mig sem “skrýtna” vegna þess að jafnaldrar mínir kölluðu mig það, en ég þoldi það ekki og gerði allt sem ég gat til að reyna að fela það að ég væri eitthvað öðruvísi.
Ég setti upp andlega grímu og þóttist vera eðlileg stóran hluta ævi minnar, skammaðist mín og vildi ekki að neinn kæmist að því að ég væri í raun „skrýtin“. Kvíði og þunglyndi ágerðist hjá mér eftir því sem ég gekk lengra í því að blekkja sjálfa mig og aðra til að halda að ég væri ekkert óeðlileg.
Þegar ég lærði um einhverfurófið og lét athuga mig þá var það svo mikil frelsun og uppreisn æru að ég get varla lýst því í orðum.
Ég hafði mikla fordóma gagnvart einhverfum og þannig séð sjálfri mér þangað til ég kynnti mér einhverfurófið og hugtakið “einhverfa” betur, en ég óska þess innilega að sem flestir Íslendingar geri sér grein fyrir því hversu algengt það er að fólk sé með röskun á einhverfurófi og hvað það þýðir.

Lagið “Skrýtin” er uppgjör við sjálfa mig ásamt því að mig langar að koma skilaboðum til fólks sem er í svipuðum sporum og ég var í að það sé allt í lagi að vera “skrýtin/n”.

„Skrýtin„

Á meðan ég bíð eftir því að japanski peel-off kolamaskinn þorni…

… ætla ég að skrifa svona dagbókarfærslu í bloggið mitt.
Það er mikill dugur í mér þó að ég segi það sjálf. Hringt var alveg óvænt í mig fyrir rúmri viku og mér boðið að leysa af forskólakennara. Ég sagði að sjálfsögðu ekki nei við því, en mér fannst voða spennandi að fá tækifæri til að kenna eldri börnum að læra að spila eftir nótum á blokkflautu eins og mér fannst ýkt gaman að kenna nemendum Hagaskóla að spila saman á afrískar marimbur og að kenna á píanó í einkatímum.
Því miður er mjög lítið af stöðum píanó- eða forskólakennara í boði síðan kreppan 2009 skall á, en með því að sýna að ég sé dugleg og til í allt þá vona ég að gott orð fari af mér á milli tónskólanna og mér gefist líka fleiri tækifæri kannski til að vera píanóundirleikari og/eða fengið nemendur til að leika útsetningar eftir sjálfa mig eins og ég gerði í Hagaskóla 🙂

Ég þarf að losa mig við þennan kláða í puttana.

Smugan er búin að loka blogginu mínu vegna fjárskorts. Ég get alveg sætt mig við það, en mér þykir það frekar leiðinlegt að hafa ekki fengið nein svör frá þeim eftir að hafa sent þeim tölvupóst hvort ég geti samt ekki haft aðgang að skrifum mínum, en ég er búin að bæta við mörgum færslum þar sem eru ekki að finna hér.
Mér finnst frekar leiðinlegt að velta mér upp úr þessu þannig að ég ætla bara að sleppa því og halda bara áfram með bloggið mitt hér, en ég fann allt í einu fyrir svo mikilli löngun til að tjá mig.

Ég er vinnandi kona, í námi og með stóra drauma um að geta einhvern tímann haft lifibrauð af því að gera tónlist. Útlitið er bjart og mér finnst eins og fleiri og fleiri dyr séu að opnast fyrir mér, en ég finn til einmanaleika af og til. Fórnarkostnaður minn við að eltast við drauma mína og leggja allan minn metnað í það er að ég má helst ekki eyða tíma mínum í annað en að vinna, stunda námið, reyna að koma mér á framfæri og vinna í tónlistinni minni.
Þá verður maður skiljanlega einmana. Ég á mér eitt áhugamál fyrir utan þessa hluti sem ég finn mér tíma daglega til að sinna og það er að spila Candy Crush.

Mér finnst erfitt að eiga vini og halda vinasamböndum gangandi, en ég er greinilega það obsessed yfir því að láta drauma mína rætast að allt svoleiðis lendir aftarlega í forgangsröðuninni. Ég ímynda mér alltaf að seinna á ævinni þá mun ég hafa miklu meiri tíma í vini og þannig. Þegar ég er komin með einhverjar háar fastar tekjur þannig að ég hef efni á því að t.d. að skella mér í skemmtiferð til sólarlanda með vinum mínum. Mig dreymir um það. Mig dreymir um fullkomlega afslappaðar helgar og fullkomlega afslappað sumarfrí, en ég þekki slíkt varla lengur. Ég hef ekki efni á þessum hlutum, eða finnst ég bara ekki eiga það skilið ennþá útaf því mér hefur ekki ennþá tekist það sem ég stefni að.

Líf mitt er ekki í núinu, það er í framtíðinni. Í framtíðinni mun ég lifa. Núið er svona biðstofa.

Nú er ég að bíða eftir meira fjármagni til að geta gefið út mína fyrstu plötu, ég er að mennta mig meira í tónlist í þeim tilgangi að það hagnýtist í framtíðinni í minni tónsköpun, ég er að kenna tónlist til að passa upp á það að geta alltaf haft tónlistarkennslu sem backup til að ná endum saman fjárhagslega. Það sem ég stefni náttúrulega að er að vera 100% í tónsköpunarstörfum.

Mér er sama hvað fólki finnst um það hvernig ég hugsa og hvernig ég kýs að fara með mitt líf. Þetta er tilgangur lífsins fyrir mér, að eltast við óvissuna. Að taka þá áhættu að vera kannski að eltast við eitthvað sem er ómögulegt, en fyrir mér er lífið bara ekki þess virði að lifa því ef draumar mínir geta ekki ræst. Ég verð að halda áfram að trúa og berjast fyrir þessari framtíð sem ég sé fyrir mér.

Áfram ég!!!! 😀

Fjölmiðlaumfjöllun um að vera með röskun á einhverfurófi

Ég get varla lýst ánægju minni yfir öllum þeim áhuga og þeirri umfjöllun sem komin er af stað í íslenskum fjölmiðlum og í samfélaginu eftir að ég „kom út“ með Aspergerinn minn á Stöð 2 síðasta þriðjudag „Einhverfuröskun ekki skammarleg“. Þessi frábæra grein hefur fylgt í kjölfarið „Ég er geimvera“ og svo nú í morgun þetta „Ég gat bara ekki logið“.

Frábær grein!

Asperger-kona lýsir sinni upplifun. Það er nánast eins og hún hafi farið inn í hausinn á mér og sé að útskýra allt sem þar hefur gengið á http://innihald.is/heilsa/andleg-heilsa/591. Ég gæti ekki lýst hlutunum betur en hún.

Mikilvæg skilaboð til þjóðarinnar!!

Það að „koma út úr skápnum“ er nú viðurkennt í þessu samfélagi og fleiri og fleiri geta óhræddir stigið út og hætt að þykjast vera einhverjir sem þeir eru ekki af ótta við að mæta miklum fordómum og höfnun. Þökk sé Páli Óskari, Gay-Pride og mikilli fjölmiðlaumfjöllun.

Það er dálítið annað og erfiðara að „koma út“ með eitthvað sem hefur fengið litla umfjöllun og mætir fordómum vegna þess að samfélagið er svo illa upplýst.

Ég greindist með röskun á einhverfurófi rétt fyrir síðustu jól (27 ára), nægilega mikla svo ég geti talist vera með svokallað Asperger-heilkenni. Flestir virðast algjörlega úti á túni með hvað það að vera með röskun á einhverfurófi þýðir. Algengasti misskilningurinn er að við eigum erfitt með að læra hluti og þarf alltaf að tala við okkur líkt og lítil börn. Við erum alls ekkert tregari en annað fólk, skynúrvinnsla okkar er bara öðruvísi að því leyti að við erum bókstafleg og okkur finnst erfitt og flókið að ljúga, þó það væri ekki nema hvít lygi.

Þessi öðruvísi skynúrvinnsla leiðir til þess að við erum oft á tíðum klaufaleg í mannlegum samskiptum og fattlaus þegar fólk sendir skilaboð með svipbrigðum, líkamstjáningu og/orða hlutina óbeint. Misskilningar og árekstrar eru því tíðir og það að eignast vini getur reynst mjög erfitt fyrir fólk á rófinu vegna þess að allir þeir sem hafa ekki fengið greiningu eða vita ekki að þeir séu á einhverfurófi eru dæmdir á þeim forsendum að skynúrvinnsla þeirra sé hin sama og hjá öðrum.

Hugsið ykkur tvisvar um áður en þið dæmið aðra og hunsið fyrir að vera dónaleg, óviðeigandi eða pirrandi. Kannski veit manneskjan hreinlega ekki að hún sé það og vingjarnleg tilsögn það eina sem hún þarf.

Fordómar mínir gagnvart Asperger-aumingjum sem þurfa að koma út úr skápnum til að auðvelda sér lífið

Ef einhver var með rosalega mikla fordóma gagnvart fullorðnu fólki sem fer í greiningu til að fá það staðfest að þeir séu Aspergerar þá var það ÉG. Það ætti í raun ekki að koma neinum á óvart þar sem ég er nú einstaklega „sjálfhverf“ 😛

Vegna þess að ÉG lagði svo rosalegan metnað í að læra inn á óskrifuðu reglurnar upp á eigin spýtur og tókst að brjótast út úr því að virka (vonandi að mestu leyti) á yfirborðinu eins og „viðrini“, lauk menntaskóla og einni B.A. gráðu, eignaðist maka og stofnaði fjölskyldu, þá ættu ALLIR Aspergerar að geta það líka! og ef þeir bara fá sér greiningu og gefast upp á því að þykjast vera NT (neuro-typical), eins og flestir aðrir, þá eru þeir AUMINGJAR og ÉG var ekki aumingi.

Svona var ég búin að hugsa alveg frá því ég rakst á skilgreiningu Asperger í menntaskóla. Það hvarflaði einu sinni ekki að mér að maður gæti fengið svona greiningu og hvers vegna í ósköpunum ætti ég að vilja vera með einhvern „viðrina“-stimpil á mér?! Hvernig ætti það að gagnast mér í lífinu? Að henda öllu í burtu sem ég hef áorkað þegar mér fannst ég vera svo nálægt því að vera búin að læra allar óskrifuðu reglurnar var svo ótrúlega fjarstæðukennt og heimskulegt fyrir mér að ég hugsaði ekkert frekar út í það.

Það tók mig næstum 10 ár að átta mig á því að ég lifði í blekkingu. Ég hafði talið sjálfri mér trú um að Aspergerinn myndi eldast af mér og á endanum yrði ég bara eins og hver annar NT. Eftir að ég lauk menntaskóla jókst þunglyndið og stigmagnaðist svo mikið að ég hætti að sjá tilgang í lífinu. Áætlun mín um að vera búin að kynnast fólki til að vinna með í tónlist og verða poppsöngkona gekk ekki upp. Ég hafði gersamlega brugðist sjálfri mér.

Nú sé ég hver rót þunglyndisins og kvíðans var. Það að „fela“ Aspergerinn og leita engra málamiðlana. Það að halda að ég gæti lært ALLAR óskrifaðar reglur. Ég tók það fram í bloggfærslu áður að þegar ég var komin inn í heim fullorðinna þá einhvern veginn hurfu óskrifuðu reglurnar útaf því allir voru svo kurteisir. Vegna þess að fólk var hætt að gefa mér svona „look“ eins og unglingar gera þegar maður er hallærislegur, hlæja að mér og ég frétti ekki lengur af því þegar aðrir voru að baktala mig, þá staðnaði ég. Ég þurfti á þessum árekstrum að halda til að læra hvernig er „viðeigandi“ að hegða sér, en fullorðna fólkið sem ég umgengst nú í dag er svo þroskað og kurteist.. bregðst ekki við líkt og unglingar gera þegar ég er „óviðeigandi“.

Sá sem er Asperger verður ALLTAF Asperger, því verður ekki breytt. Ef sá viðurkennir fyrir sjálfum sér og kemur út úr skápnum með þessa staðreynd getur sá brotist út úr stöðnun líkt og ég var komin í. Nú veit fólk að það MÁ segja mér, ef eitthvað sem ég segi eða geri þykir óviðeigandi. Það er ekki lengur á mína ábyrgð ef ég hef ekki „fattað“ eitthvað sem hefur með óbein tjáskipti að gera. Enginn getur ætlast til þess af mér og komið fram við mig á slíkum NT-forsendum. Ég er Asperger!

Fólk með Asperger á misauðvelt/erfitt með að tileinka sér tjáskiptamenninguna og allur skalinn til á því hversu mikinn metnað þeir vilja leggja í það. Það var rangt af mér að alhæfa svona um fólk með Asperger og vera með þessa fordóma.